Leven met een incomplete dwarslaesie – tussen hoop en realiteit

Wat gebeurt er ná de diagnose?

Leven met een incomplete dwarslaesie – tussen hoop en realiteit

In mijn vorige blog legde ik uit wat het verschil is tussen een complete en een incomplete dwarslaesie. Dat verschil is medisch gezien duidelijk: bij een incomplete dwarslaesie gaan er nog signalen door het ruggenmerg.

Maar wat mensen vaak niet begrijpen, is dat “er gaan nog signalen door” niet betekent dat het lichaam normaal functioneert.

Een incomplete dwarslaesie is geen halve dwarslaesie.

Het is een beschadigd communicatiesysteem.

En als communicatie in je lichaam verstoord is, verandert alles.

Het zenuwstelsel als snelweg – en wat er misgaat

Je ruggenmerg kun je zien als een snelweg tussen je hersenen en je lichaam.

Bij een complete dwarslaesie is die snelweg volledig afgesloten.
Bij een incomplete dwarslaesie is hij niet dicht, maar beschadigd.

Dat betekent:

• sommige signalen komen door

• sommige signalen komen vertraagd door

• sommige signalen vervormen onderweg

• sommige signalen verdwijnen

Dat heeft twee grote gevolgen.

Ten eerste: je lichaam reageert anders dan je hersenen verwachten.
Ten tweede: je hersenen krijgen andere informatie terug dan wat er werkelijk gebeurt.

Dat zorgt voor een voortdurend misverstand tussen hoofd en lichaam.

En dát is wat het dagelijks leven ingewikkeld maakt.

Waarom lopen niet hetzelfde is als stabiel lopen

Veel mensen denken: als je kunt lopen, valt het mee.

Maar lopen met een incomplete dwarslaesie is niet hetzelfde als normaal lopen.

Je spieren werken misschien, maar:

• ze reageren trager

• ze reageren te sterk

• ze reageren op het verkeerde moment

• ze reageren niet synchroon

Dat betekent dat je constant moet corrigeren.

Wat bij iemand anders automatisch gaat, gaat bij jou via bewust aansturen.

Je denkt na over:

• hoe je je voet neerzet

• hoe je je gewicht verdeelt

• hoe je je knie stabiliseert

• hoe je niet uit balans raakt

Dat kost energie.

Veel energie.

En hoe vermoeider je wordt, hoe minder goed die aansturing werkt.

Daarom zie je vaak dit patroon:

’s Ochtends gaat het beter.
Aan het einde van de dag wordt het instabieler.

Niet omdat je je best niet doet,
maar omdat je zenuwstelsel overbelast raakt.

Spasticiteit: wanneer je lichaam te veel spanning vasthoudt

Bij beschadigde zenuwbanen raakt de remfunctie van het zenuwstelsel verstoord.

Normaal gesproken worden spieren niet alleen aangestuurd om samen te trekken, maar ook om weer te ontspannen.

Die balans raakt verstoord.

Het gevolg is verhoogde spierspanning, ook wel spasticiteit.

Dat kan betekenen:

• stijve benen bij het opstaan

• voeten die naar binnen trekken

• plotselinge schokken

• nachtelijke krampen

• moeite met buigen of draaien

Soms geeft die spanning extra stabiliteit.
Maar vaak kost het energie en belemmert het vloeiend bewegen.

Het lichaam probeert te compenseren.
Maar het doet dat grover dan nodig.

Zenuwpijn: pijn die je niet kunt zien

Bij een incomplete dwarslaesie zijn vaak ook gevoelsbanen beschadigd.

Wanneer die banen verkeerde signalen afgeven, ontstaat zenuwpijn.

Je hersenen krijgen bijvoorbeeld het signaal “brand”, terwijl er niets brandt.

Zenuwpijn voelt vaak:

• brandend

• elektrisch

• tintelend

• scherp

• diep van binnen

En hij kan continu aanwezig zijn.

Het moeilijke is dat deze pijn niet zichtbaar is op een röntgenfoto of scan.
Maar hij is wel echt.

En hij vraagt energie.
Elke dag weer.

Vermoeidheid: meer dan moe zijn

Dit is misschien wel het meest onderschatte onderdeel. Normaal verlopen bewegingen grotendeels

automatisch via het ruggenmerg. Maar wanneer die banen beschadigd zijn, nemen de hersenen meer werk over.

Dat betekent:

meer concentratie
meer controle
meer spanning
meer correctie

Je lichaam doet niets meer op de automatische piloot.

Dat veroorzaakt neurologische vermoeidheid.

Dat is geen gewone moeheid die overgaat met een goede nacht slaap.
Het is systeemvermoeidheid.

Wanneer je systeem moe is:

• neemt je stabiliteit af

• worden spasmes erger

• wordt pijn intenser

• wordt je concentratie slechter

En dan lijkt het soms alsof je achteruitgaat, terwijl je lichaam simpelweg uitgeput is.

Leven in het grijze gebied

Misschien is dit wel het lastigste.

Je bent niet volledig verlamd.
Maar ook niet volledig gezond.

Je valt in een grijs gebied.

Dat betekent:

• je beperking is niet altijd zichtbaar

• mensen zien wat je nog kunt, niet wat het kost

• verwachtingen zijn vaak hoger dan haalbaar

• je moet jezelf regelmatig uitleggen

Je kunt iets misschien één keer.
Maar niet vijf keer achter elkaar.

Je kunt misschien een uur staan.
Maar daarna moet je herstellen.

Dat maakt plannen onzeker.
En onzekerheid vraagt mentale kracht.

Acceptatie is geen knop die je omzet

Acceptatie is geen moment waarop je zegt: zo is het.

Het is een proces.

Soms voel je rust.
Soms voel je frustratie.
Soms voel je verlies.
Soms voel je kracht.

En dat mag naast elkaar bestaan!

Leven met een incomplete dwarslaesie betekent steeds opnieuw afstemmen op je lichaam.
En soms ook afscheid nemen van hoe het vroeger was.

Hulpmiddelen als ondersteuning, niet als nederlaag

Omdat je misschien nog kunt lopen, kan het lastig zijn om een hulpmiddel te accepteren.

Maar een hulpmiddel betekent niet dat je opgeeft.

Het betekent dat je je energie beschermt.

Een stok, brace of rolstoel voor langere afstanden kan betekenen:

• minder vallen

• minder overbelasting

• minder pijn

• meer zelfstandigheid

• meer energie overhouden voor wat belangrijk is

Het doel is niet bewijzen dat je het nog kunt.
Het doel is leven op een manier die vol te houden is.

De toekomst is niet altijd voorspelbaar

Bij een incomplete dwarslaesie blijft het soms stabiel.
Soms verandert er iets in de loop van de jaren.

Dat vraagt aandacht, maar geen constante angst.

Niet elke slechte dag betekent achteruitgang.
Maar signalen serieus nemen is belangrijk.

Het is balanceren tussen waakzaamheid en vertrouwen.

Wat het uiteindelijk vraagt

Leven met een incomplete dwarslaesie vraagt geen medelijden.

Het vraagt begrip.
Van anderen.
Maar ook van jezelf.

Je beweegt misschien.
Maar niets is vanzelfsprekend.

En juist dat maakt het intens.

Elke stap, elke keuze, elke planning vraagt afstemming.

Dat is geen zwakte.
Dat is kracht die vaak onzichtbaar blijft.

Geschreven door: 

Nick Straatman 

Ervaringsdeskundige – leven met een beperking.

Wil je hier eens rustig over doorpraten, over energie, acceptatie of hoe jij jouw weg zoekt binnen een incomplete dwarslaesie? Dan ben je welkom voor een ervaringsgesprek. Samen kijken we eerlijk en concreet naar wat jou kan helpen.