Spina Bifida – Aperta en Occulta.

Zichtbare en onzichtbare gevolgen, en waarom begrip verder moet gaan dan het dossier.

Spina bifida is een aangeboren aandoening van de wervelkolom en het ruggenmerg. Vaak wordt er in één woord over gesproken, maar die eenvoud doet geen recht aan de werkelijkheid. De verschillen tussen Spina Bifida Aperta en Spina Bifida Occulta zijn groot, niet alleen medisch, maar ook in hoe mensen worden gezien, gehoord en ondersteund.

Deze blog is geschreven voor iedereen die met spina bifida te maken heeft:
voor wie ermee leeft, voor ouders, voor zorgverleners en voor instanties die beslissingen nemen over ondersteuning.

Wat is Spina Bifida?

Spina bifida ontstaat in de vroege zwangerschap, wanneer de neurale buis (de voorloper van het ruggenmerg) zich niet volledig sluit. De ernst en gevolgen hangen af van waar en hoe die sluiting onvolledig is.

Globaal zijn er twee hoofdvormen:

• Spina Bifida Aperta – open en zichtbaar.

• Spina Bifida Occulta – gesloten en vaak onzichtbaar.

Spina Bifida Aperta – zichtbaar, complex en levenslang.

Spina Bifida Aperta is de meest bekende vorm. Hierbij ligt het ruggenmerg gedeeltelijk open en is de aandoening direct bij de geboorte zichtbaar.

Medische en lichamelijke gevolgen.

Mogelijke gevolgen zijn:

• Verlamming of spierzwakte in de benen.

• Verminderd of afwezig gevoel.

• Blaas- en darmproblematiek.

• Orthopedische afwijkingen.

• Waterhoofd (hydrocefalie).

• Meerdere operaties, vaak al vanaf jonge leeftijd.

Deze gevolgen zijn vaak blijvend en vragen levenslange zorg en begeleiding.

Voor ouders.

Voor ouders betekent Aperta vaak:

• Directe confrontatie na de geboorte.

• Intensieve medische trajecten.

• Het moeten leren omgaan met onzekerheid.

• De balans zoeken tussen beschermen en loslaten.

Ouders worden ongewild zorgcoördinator, belangenbehartiger en emotionele steunpilaar tegelijk.

Zwangerschap, ouderschap en spina bifida – een hardnekkig misverstand.

Rond spina bifida bestaan veel aannames, vooral als het gaat over zwangerschap en ouderschap.
Alsof een diagnose automatisch betekent dat je geen kinderen kunt krijgen, of dat een zwangerschap per definitie risicovol of onverantwoord zou zijn.

Dat beeld klopt niet.

Mensen met spina bifida kunnen gewoon kinderen krijgen.
En die kinderen kunnen gezond geboren worden.

Dat neemt niet weg dat iedere zwangerschap maatwerk is. Goede begeleiding, overleg met zorgverleners en luisteren naar je eigen lichaam zijn belangrijk. Maar spina bifida betekent niet automatisch dat ouderschap onmogelijk of onverantwoord is.

Voor veel mensen is dit een onderwerp waar zelden open over wordt gesproken. Juist daarom is het belangrijk om dit wél te benoemen. Niet om garanties te geven, maar om angst weg te nemen en perspectief te bieden.

Spina Bifida Occulta – verborgen, laat ontdekt en vaak onderschat.

Spina Bifida Occulta betekent letterlijk “verborgen”. De wervels zijn niet volledig gesloten, maar de huid is intact. Hierdoor blijft de aandoening vaak jarenlang onopgemerkt.

Veelvoorkomende klachten:

Klachten kunnen zijn:

• Chronische (zenuw)pijn.

• Vermoeidheid.

• Loop- en balansproblemen.

• Toename van klachten bij inspanning.

• Problemen met zitten of staan.

• Blaas- en darmproblemen.

• Tethered Cord (vastgegroeid ruggenmerg).

Deze klachten ontwikkelen zich vaak geleidelijk, waardoor ze lastig te koppelen zijn aan één oorzaak.

Waarom Occulta zo vaak wordt gemist.

• Klachten zijn niet zichtbaar.

• Beeldvorming geeft niet altijd direct duidelijkheid.

• Mensen functioneren lang “op karakter”.

• De omgeving ziet vooral wat iemand nog wél kan.

Hierdoor lopen mensen met Occulta vaak jarenlang rond zonder erkenning of passende ondersteuning.

Voor zorgverleners: kijk verder dan de scan.

Spina bifida, vooral de occulta-variant, vraagt om klinisch kijken, niet alleen om meten.

Belangrijk is:

• Neem klachten serieus, ook bij ogenschijnlijk normale mobiliteit.

• Kijk naar belasting over tijd, niet alleen momentopnames.

• Begrijp dat pijn en uitval fluctuerend kunnen zijn.

• Realiseer je dat ‘goed lopen’ vandaag niets zegt over morgen.

Functioneren kost vaak meer energie dan zichtbaar is.

Voor gemeenten en Wmo-consulenten: zichtbaarheid is geen criterium.

In gemeentelijke beoordelingen wordt vaak gekeken naar:

• Zichtbare beperkingen.

• Afstand die iemand kan lopen.

• Wat iemand “nog net” kan.

Bij spina bifida (met name Occulta) werkt dit niet.

Belangrijk om te beseffen:

• Iets kúnnen betekent niet dat het verantwoord of vol te houden is.

• Overbelasting leidt tot blijvende achteruitgang.

• Hulpmiddelen zijn vaak preventief, niet alleen compenserend.

• Afwijzing dwingt mensen over hun grenzen heen.

Een hulpmiddel te laat inzetten kost uiteindelijk meer, menselijk én financieel.

Psychosociale impact: leven met uitlegdrang.

Zowel bij Aperta als Occulta speelt meer dan het lichaam:

• Rouw om verlies van mogelijkheden.

• Schuldgevoel richting gezin of werk.

• Angst voor achteruitgang.

• Frustratie over onbegrip.

Bij Occulta komt daar vaak bij:

• Steeds moeten bewijzen dat klachten echt zijn.

• Het gevoel niet serieus genomen te worden.

• Twijfel aan het eigen lichaam.

Dit heeft directe invloed op mentale gezondheid.

Wat helpt écht?

Voor alle betrokkenen geldt:

• Luisteren zonder te bagatelliseren.

• Denken in lange termijn, niet in momentopnames.

• Samenwerken tussen zorg, gemeente en cliënt.

• Erkennen dat spina bifida geen statische aandoening is.

Erkenning is vaak de eerste vorm van hulp.

Tot slot.

Spina bifida kent geen standaardverhaal.
Niet iedere beperking is zichtbaar.
Niet iedere klacht is meetbaar.
Maar iedere ervaring is echt.

Deze blog is bedoeld om dat bredere beeld te laten zien, voor wie leeft met spina bifida,

en voor wie geacht wordt daar beslissingen over te nemen.

Geschreven door: 

Nick Straatman 

Ervaringsdeskundige – leven met een beperking.

Wil je meer lezen over wat ik doe als ervaringsdeskundige,
of ontdekken of een gesprek je kan helpen?

Bekijk dan de pagina Wat ik doe.