''Soms is niet lopen beter dan blijven lopen.''

Over leven met Tethered Cord, mobiliteit en moeilijke keuzes

Voor veel mensen met een tethered cord voelt lopen als het laatste bewijs van zelfstandigheid.
Zolang je nog kunt lopen, móét je blijven lopen, zo lijkt het.

Die gedachte is begrijpelijk.
Maar bij tethered cord is die gedachte niet altijd helpend.
Soms is ze zelfs schadelijk.

In deze blog wil ik uitleggen waarom minder lopen, of tijdelijk niet lopen, in sommige fases juist een vorm van zelfzorg kan zijn. Niet om op te geven, maar om te beschermen wat er nog is.

Wat een tethered cord anders maakt.

Bij een tethered cord staat het ruggenmerg (en daarmee de zenuwen) langdurig onder spanning.
Die spanning is geen spierpijn.
Het is geen conditiekwestie.
Het is zenuwbelasting.

Zenuwen in het ruggenmerg herstellen niet zoals spieren of botten.
Als er schade is ontstaan, komt die functie meestal niet terug.

Wat wél kan gebeuren, is dat forceren het probleem verergert:

• meer pijn

• meer vermoeidheid

• grotere kans op vallen

• sneller verlies van restfunctie

Blijven lopen “omdat het nog net gaat” kan het lichaam verder uitputten.

Geldt dit alleen als je uitbehandeld bent?

Nee.
Dit is een belangrijk misverstand.

Als je nog niet uitbehandeld bent

Wanneer je:

• nog in onderzoek zit

• mogelijk (opnieuw) geopereerd kunt worden

• nog geen definitieve conclusie hebt gekregen

dan kan minder lopen tijdelijk beter zijn.

Niet omdat je niets meer mag,
maar om:

• verdere zenuwschade te voorkomen

• klachten te stabiliseren

• ruimte te houden voor behandeling

In deze fase gaat het niet om “alles eruit halen wat erin zit”,
maar om beschermen wat je nog hebt.

Gedoseerd bewegen kan zinvol zijn, forceren meestal niet.

Als je uitbehandeld bent.

Wanneer artsen zeggen dat er geen verdere behandeling mogelijk is die functionele winst oplevert, verandert het doel.

Dan gaat het niet meer om herstel, maar om:

• kwaliteit van leven

• veiligheid

• energiebalans

• regie over je dag

In die fase kiezen veel mensen uiteindelijk voor:

• minder lopen

• structureel hulpmiddelen

• een andere manier van leven met hun lichaam

Niet omdat ze falen,
maar omdat ze eerlijk zijn tegenover hun grenzen.

Mobiliteit is niet hetzelfde als lopen.

Dit is misschien wel het belangrijkste inzicht.

Mobiliteit gaat niet over hoeveel stappen je zet,
maar over:

• hoe veilig je je verplaatst

• hoeveel pijn het kost

• hoeveel energie je overhoudt

• hoeveel ruimte er blijft om te leven

Een rolstoel, scootmobiel of ander hulpmiddel is geen nederlaag.
Het is een manier om:

• jezelf te beschermen

• verdere achteruitgang te beperken

• weer mee te kunnen doen

Veel mensen zeggen achteraf:

“Had ik dit eerder durven accepteren.”

De mentale kant: dit is rouw.

Stoppen met lopen, of minder gaan lopen, is geen technische beslissing. Het is emotioneel.

Je verliest:

• vanzelfsprekendheid

• vertrouwen in je lichaam

• een toekomstbeeld

Dat is rouw.
Rouw terwijl je doorgaat.
Rouw waar vaak weinig begrip voor is, omdat het van buiten niet altijd zichtbaar is.

Je mag:

• boos zijn

• verdrietig zijn

• moeite hebben met accepteren

Dat maakt je niet zwak.
Dat maakt je mens.

Wat dit níét betekent.

Dit verhaal betekent niet:

• dat iedereen meteen moet stoppen met lopen

• dat bewegen slecht is

• dat hulpmiddelen verplicht zijn

Het betekent:

• luisteren naar je lichaam

• signalen serieus nemen

• doseren in plaats van forceren

• kiezen voor bescherming in plaats van bewijsdrang

Tot slot.

Soms is niet lopen geen achteruitgang.
Soms is het precies wat nodig is om verder te kunnen leven —
met minder pijn, meer rust en meer regie.

Je waarde wordt niet bepaald door of je loopt.
Je waarde zit in hoe je voor jezelf zorgt, in elke fase van dit proces.

Geschreven door: 

Nick Straatman 

Ervaringsdeskundige – leven met een beperking.

Wil je meer lezen over wat ik doe als ervaringsdeskundige,
of ontdekken of een gesprek je kan helpen?

Bekijk dan de pagina Wat ik doe.