Gebonden, maar niet gebroken - Leven met een Tethered Cord

Sommige verhalen ontstaan niet in één moment. Ze groeien langzaam, in jaren waarin een lichaam verandert en het leven zich steeds opnieuw moet aanpassen aan wat nog mogelijk is.

Gebonden, maar niet gebroken – Leven met een Tethered Cord is het verhaal van mijn leven met Spina Bifida en een Tethered Cord. Een neurologische aandoening die mijn lichaam stap voor stap verder beperkte en mijn dagelijks leven ingrijpend veranderde.

Dit boek gaat niet alleen over ziekte. Het gaat over wat er gebeurt wanneer vanzelfsprekendheden verdwijnen: lopen, bewegen, plannen maken voor de toekomst. Over hoe relaties veranderen wanneer afhankelijkheid een rol gaat spelen. En over de vraag hoe je betekenis geeft aan een leven dat anders verloopt dan je ooit had gedacht.

Het manuscript is inmiddels voltooid en ligt momenteel ter beoordeling bij verschillende Nederlandse uitgevers.

Dit is geen medisch verslag, maar een persoonlijk levensverhaal over verlies, veerkracht, liefde, hoop en de kracht om verder te gaan wanneer het leven andere plannen blijkt te hebben dan jijzelf.

Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen rond het boek? Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief of volg mij via social media.

Een persoonlijk woord

Jarenlang heb ik getwijfeld of ik dit verhaal ooit zou vertellen.

Niet omdat ik niet wist wat ik wilde zeggen, maar omdat sommige ervaringen moeilijk onder woorden te brengen zijn.

Toch voelde ik steeds sterker dat dit verhaal verteld moest worden.

Niet omdat mijn leven bijzonderder is dan dat van anderen.

Maar omdat ik heb geleerd dat we allemaal iets met ons meedragen wat niet altijd zichtbaar is.

Als mijn verhaal ervoor zorgt dat iemand zich minder alleen voelt, meer begrepen voelt of met andere ogen naar zichzelf of een ander kijkt, dan heeft dit boek zijn doel bereikt.

Een persoonlijk verhaal

Dit boek vertelt het verhaal van een leven dat stap voor stap veranderde.

Van een jongen die opgroeide met Spina Bifida tot een man die moest leren leven met de gevolgen van een Tethered Cord en een incomplete dwarslaesie. Van hoop op herstel tot het moment waarop artsen vertelden dat verdere behandeling niet langer mogelijk was.

Maar Gebonden, maar niet gebroken gaat over veel meer dan medische dossiers, onderzoeken en operaties.

Het gaat over wat er gebeurt wanneer je lichaam steeds minder vanzelfsprekend wordt.

Over het verlies van vrijheid terwijl het leven om je heen doorgaat.

Over de angst voor wat nog komt en het afscheid nemen van mogelijkheden die ooit vanzelfsprekend leken.

Over de impact van ziekte op liefde, relaties en gezinsleven.

Over de zoektocht naar zelfstandigheid binnen afhankelijkheid.

En bovenal over de vraag hoe je betekenis blijft vinden wanneer het leven een andere richting kiest dan je ooit voor mogelijk hield.

Dit is geen verhaal over opgeven.

Het is een verhaal over blijven leven wanneer de toekomst steeds opnieuw moet worden herschreven.

"Ze zeiden dat ik uitbehandeld was.

Maar ze vergaten één ding...

Ik leef nog."

Waarom dit boek

Er zijn momenten waarop een leven onherroepelijk verandert.

Niet in één keer, maar langzaam. Meter voor meter. Stap voor stap.

Voor mij begon dat met Spina Bifida. Later kwam daar een Tethered Cord en een incomplete dwarslaesie bij. Jarenlang probeerde ik vast te houden aan wat vanzelfsprekend leek. Tot het moment waarop ik moest erkennen dat mijn lichaam steeds meer van mij vroeg en steeds minder toeliet.

Over diagnoses, behandelingen en beperkingen wordt veel gesproken. Maar veel minder vaak over wat daarachter schuilgaat.

Over de angst wanneer je merkt dat je lichaam verandert.

Over het verlies van vrijheid, zelfstandigheid en toekomstbeelden die ooit vanzelfsprekend waren.

Over de impact op je relatie, je gezin en de manier waarop je naar jezelf kijkt.

Met dit boek wil ik een stem geven aan die werkelijkheid.

Niet om medelijden op te roepen. Niet om een ziekte uit te leggen.

Maar om te laten zien wat er gebeurt wanneer het leven je dwingt om telkens opnieuw afscheid te nemen van een deel van jezelf en toch een manier te vinden om verder te gaan.

Dit is geen verhaal over wat ik verloren heb.

Dit is het verhaal van hoe ik ben blijven leven.

Thema's in het boek

Gebonden, maar niet gebroken raakt aan thema's die verder gaan dan ziekte of beperking alleen.

Onder andere komen aan bod:

• Leven met Spina Bifida, Tethered Cord en een incomplete dwarslaesie.

• De impact van een lichaam dat stap voor stap verandert.

• Verlies, aanpassing en het steeds opnieuw moeten loslaten van vanzelfsprekendheden.

• De zoektocht naar zelfstandigheid binnen toenemende afhankelijkheid.

• Liefde, relaties en gezinsleven wanneer gezondheid een steeds grotere rol gaat spelen.

• Angst, hoop en de onzekerheid van een toekomst die voortdurend verandert.

• De kracht van veerkracht wanneer opgeven geen optie lijkt.

• De zoektocht naar waardigheid, identiteit en betekenis binnen nieuwe grenzen.

Bovenal is dit een verhaal over mens-zijn. Over hoe je verder leeft wanneer het leven niet verloopt zoals je had gehoopt, en hoe je ondanks alles blijft zoeken naar wat het leven waardevol maakt.

Over de titel

De titel Gebonden, maar niet gebroken verwijst naar twee werkelijkheden die onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.

Een Tethered Cord is een neurologische aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan omliggend weefsel. Door die spanning kunnen neurologische klachten ontstaan en kan het lichaam steeds verder beperkt raken.

Maar de titel gaat over meer dan een medische diagnose.

Ze gaat over een leven dat steeds opnieuw moest worden aangepast aan veranderende grenzen.

Over dromen die moesten worden losgelaten.

Over zelfstandigheid die niet langer vanzelfsprekend was.

Over het verdriet van wat verloren ging en de onzekerheid van wat nog zou komen.

Gebonden verwijst naar de beperkingen die mijn lichaam mij oplegde.

Maar gebroken was ik nooit.

Niet toen mijn wereld kleiner werd.

Niet toen artsen mij vertelden dat ik medisch was uitbehandeld.

Niet toen ik opnieuw moest leren omgaan met verlies, afhankelijkheid en onzekerheid.

Want dit boek is geen verhaal over wat mij is overkomen.

Het is het verhaal van hoe je blijft leven wanneer het leven je telkens opnieuw op de proef stelt.

Van de kracht van liefde, familie en vriendschap.

Van hoop die soms klein wordt, maar nooit helemaal verdwijnt.

En van de overtuiging dat een mens meer is dan zijn beperkingen.

Want een lichaam kan gebonden raken.

Maar een mens hoeft daardoor niet gebroken te zijn.

Waarom dit verhaal nu?

We leven in een wereld waarin veel draait om vooruitgang, prestaties en onafhankelijkheid.

Maar wat gebeurt er wanneer het leven een andere richting kiest?

Wat gebeurt er wanneer je lichaam niet meer vanzelfsprekend meewerkt? Wanneer plannen moeten worden aangepast, dromen veranderen en grenzen steeds zichtbaarder worden?

Steeds meer mensen krijgen te maken met ziekte, mantelzorg, verlies of een leven dat anders loopt dan verwacht. Toch blijven veel van die ervaringen verborgen achter de voordeur.

Met Gebonden, maar niet gebroken wil ik die werkelijkheid zichtbaar maken.

Niet omdat mijn verhaal uniek is, maar omdat de gevoelens die erbij horen universeel zijn.

Iedereen krijgt vroeg of laat te maken met verlies, verandering, onzekerheid of afscheid nemen van iets wat belangrijk was.

Daarom is dit niet alleen een boek over mijn leven.

Het is een boek over wat het betekent om mens te zijn wanneer het leven anders loopt dan je had gehoopt.

Voor wie is dit boek?

Dit boek is geschreven voor iedereen die ooit heeft moeten omgaan met verlies, verandering of een toekomst die anders verliep dan gehoopt.

Voor mensen die leven met een beperking of chronische aandoening.

Voor partners, familieleden en mantelzorgers.

Voor zorgprofessionals die verder willen kijken dan een diagnose.

En voor lezers die geraakt worden door waargebeurde verhalen over veerkracht, liefde en de kracht om verder te gaan wanneer het leven andere plannen blijkt te hebben.

Status van het manuscript

Manuscript voltooid ✅
Momenteel ter beoordeling bij verschillende Nederlandse uitgevers 
Laatste update: juni 2026

Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen rond Gebonden, maar niet gebroken?

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en ontvang als eerste nieuws over het manuscript, uitgevers en een eventuele verschijning.

Sluit je aan bij de eerste lezers van Gebonden, maar niet gebroken

Inmiddels hebben meer dan 50 mensen aangegeven dat zij Gebonden, maar niet gebroken graag willen lezen zodra het verschijnt.

Wil je als eerste op de hoogte blijven van nieuws rondom het boek? Meld je dan aan

Toch liever hier een reactie achterlaten? Dat kan natuurlijk ook...