Gebonden, maar niet gebroken

Leven met een Tethered Cord

Sommige verhalen ontstaan niet in één moment. Ze groeien langzaam, in jaren waarin een lichaam verandert en het leven zich steeds opnieuw moet aanpassen aan wat nog mogelijk is.

Gebonden, maar niet gebroken – Leven met een Tethered Cord is het verhaal van mijn leven met Spina Bifida en een Tethered Cord. Een neurologische aandoening die mijn lichaam stap voor stap verder beperkte en mijn dagelijks leven ingrijpend veranderde.

Dit boek gaat niet alleen over ziekte. Het gaat over wat er gebeurt wanneer vanzelfsprekendheden verdwijnen: lopen, bewegen, plannen maken voor de toekomst. Over hoe relaties veranderen wanneer afhankelijkheid een rol gaat spelen. En over de vraag hoe je betekenis geeft aan een leven dat anders verloopt dan je ooit had gedacht.

Een persoonlijk verhaal

Het boek volgt mijn leven vanaf de eerste signalen dat er iets veranderde, via jaren van medische onderzoeken en operaties, tot het moment waarop duidelijk werd dat mijn lichaam steeds verder zou worden beperkt.

Maar het verhaal gaat niet alleen over medische gebeurtenissen. Het gaat vooral over de menselijke kant van die ervaring:

• de onzekerheid van een lichaam dat steeds minder betrouwbaar wordt

• het zoeken naar autonomie binnen afhankelijkheid

• de impact op relaties en gezin

• en de voortdurende poging om betekenis te geven aan wat er gebeurt.

Waarom dit boek

Er wordt veel gesproken over beperkingen, zorg en medische diagnoses. Toch blijft het dagelijks leven van mensen die met deze realiteit leven vaak onzichtbaar.

Met dit boek wil ik laten zien hoe het werkelijk voelt wanneer een lichaam langzaam verandert en het leven zich moet aanpassen aan nieuwe grenzen.

Niet als medisch verslag, maar als menselijk verhaal.

Thema’s in het boek

In Gebonden, maar niet gebroken komen onder andere deze thema’s terug:

• leven met Spina Bifida en Tethered Cord

• omgaan met progressieve lichamelijke achteruitgang

• afhankelijkheid en autonomie

• relaties en gezinsleven wanneer gezondheid verandert

• de zoektocht naar waardigheid wanneer een lichaam steeds meer grenzen stelt.

Over de titel

De titel verwijst naar een dubbele werkelijkheid.

Een tethered cord betekent letterlijk dat het ruggenmerg vastzit en daardoor onder spanning staat. Tegelijk verwijst het naar een leven waarin het lichaam steeds meer beperkingen oplegt.

Maar gebonden betekent niet gebroken.

Het boek gaat over veerkracht, over blijven zoeken naar betekenis en over de kracht van relaties wanneer het leven ingrijpend verandert.

Heb je interesse in dit boek?

Laat hieronder een beoordeling achter.

Wil je op de hoogte blijven wanneer het boek verschijnt?

Laat dan je e-mail achter via de contactpagina.