De pijn die niemand ziet – leven met pijn bij een dwarslaesie

Er is een misverstand dat blijft bestaan.

Dat een dwarslaesie betekent dat je niets meer voelt.
Dat gevoelloosheid betekent dat pijn verdwijnt.

Voor veel mensen klinkt dat logisch.
Maar de werkelijkheid is anders.

Voor veel mensen met een dwarslaesie, compleet of incompleet, begint de pijn juist daar waar het gevoel verandert.

Niet zichtbaar.
Niet voorspelbaar.
Maar allesbepalend.

Een lichaam dat niet meer doet wat je verwacht

Er komt een moment waarop je merkt dat je lichaam niet meer te vertrouwen is.

Niet alleen in bewegen.
Maar in voelen.

Wat ooit vanzelfsprekend was, is dat niet meer.

Een aanraking kan pijn doen.
Stilzitten kan vermoeiender zijn dan bewegen.
Rust kan juist onrust brengen.

Je lichaam is er nog.
Maar het reageert anders.

En dat betekent dat je elke dag opnieuw moet leren luisteren naar iets wat je niet altijd begrijpt.

Geen pijn zoals mensen die kennen

De pijn bij een dwarslaesie is geen gewone pijn.

Het is geen pijn die je kunt aanwijzen.
Geen pijn die logisch reageert op wat je doet.

Het is een pijn die ontstaat in het zenuwstelsel zelf.

Neuropathische pijn – de basis die altijd aanwezig is

Dit is de pijn die voortkomt uit beschadigde zenuwbanen.

Je voelt:

• brandende sensaties
• elektrische schokken
• steken zonder duidelijke plek
• tintelingen die nooit stoppen

Het is een pijn die er vaak altijd is.

Niet altijd op de voorgrond.
Maar nooit volledig weg.

Een achtergrondgeluid dat nooit stil wordt.

Aanrakingspijn – wanneer iets kleins alles wordt

Er is een vorm van pijn die bijna niet uit te leggen is.

Dat een aanraking pijn doet.

Een shirt dat langs je huid schuurt.
Een deken die je raakt.
Een hand die bedoeld is als steun.

En toch reageert je lichaam alsof het gevaar is.

Wat het nog moeilijker maakt:

het is er niet altijd.

Aanrakingspijn en onbegrip – leven in verandering

Er zijn dagen dat het lijkt alsof het wel gaat.

Dat aanraking nog nét kan.
Dat je lichaam ruimte geeft.
Dat dingen even “normaal” voelen.

En er zijn dagen dat datzelfde ondraaglijk is.

Het verschil zit niet in wat er gebeurt.

Het zit in hoe je lichaam reageert.

Je lichaam onthoudt.

Alles stapelt zich op:

• beweging
• prikkels
• spanning
• vermoeidheid

En ergens ligt een grens.

Geen duidelijke lijn.
Geen waarschuwing vooraf.

Je voelt hem pas als je eroverheen bent.

De onzichtbare grens

Die grens zie je niet.

Niet voor jezelf vooraf.
En al helemaal niet voor een ander.

Dat betekent dat je constant bezig bent met:

• inschatten
• aanpassen
• keuzes maken

Niet omdat je dat wilt. Maar omdat je moet!

“Maar gisteren ging het toch nog?”

Dat is de zin die alles samenvat.

Omdat hij logisch klinkt.

En toch volledig voorbijgaat aan wat er gebeurt.

Gisteren ging het misschien.

Maar gisteren zegt niets over vandaag.

Je lichaam werkt niet meer volgens regels.

Het reageert.
Het schommelt.
Het verandert.

Wat gisteren kon,
kan vandaag te veel zijn.

De impact op je leven

Dit betekent dat niets vanzelfsprekend is.

Niet:

• hoe lang je iets volhoudt
• hoeveel prikkels je aankunt
• hoe je lichaam reageert

Zelfs simpele dingen kosten energie.

Aanwezig zijn kost energie.
Luisteren kost energie.
Praten kost energie.

En die energie is beperkt.

Musculoskeletale pijn – de prijs van blijven functioneren

Naast zenuwpijn ontstaat er een tweede laag.

Pijn door overbelasting.

Omdat je lichaam zich aanpast.

• armen nemen taken over
• schouders raken overbelast
• houding verandert

Deze pijn is begrijpelijk.

Maar komt bovenop alles wat er al is.

Spasticiteit – een lichaam dat niet meer ontspant

Door de beschadiging van het ruggenmerg valt remming weg.

Je lichaam blijft “aan” staan.

• spieren spannen
• krampen ontstaan
• ontspanning is moeilijk

Het lichaam komt nooit volledig tot rust.

Alles beïnvloedt elkaar

Dit zijn geen losse problemen.

Het is één systeem.

• zenuwpijn beïnvloedt spasticiteit
• spasticiteit versterkt pijn
• overbelasting maakt alles erger

Alles grijpt in elkaar.

Medicinale cannabis – zoeken naar ruimte in een systeem dat vastloopt

Wanneer andere behandelingen onvoldoende helpen, zoeken mensen verder.

Niet omdat ze willen.

Maar omdat ze moeten.

Medicinale cannabis is voor veel mensen zo’n stap.

Niet als oplossing.
Maar als manier om iets van ruimte te creëren.

Hoe medicinale cannabis werkt

Medicinale cannabis werkt via het endocannabinoïde systeem.

Een systeem dat invloed heeft op:

• pijnverwerking
• prikkelgevoeligheid
• spierspanning
• slaap

THC

• remt overactieve zenuwsignalen
• vermindert pijnintensiteit

CBD

• stabiliseert
• dempt overprikkeling

Samen zorgen ze voor:

• minder scherpe pijn
• minder heftige reacties
• meer rust in het lichaam

Gebruik en varianten

Medicinale cannabis wordt gebruikt als:

• olie → langdurige werking
• inhalatie → snelle werking

Varianten verschillen:

• THC-dominant → krachtig, maar meer bijwerkingen
• CBD-dominant → milder
• gebalanceerd → combinatie

Via het Bureau voor Medicinale Cannabis zijn vaste varianten beschikbaar.

Belangrijke nuance: CBD en glaucoom

Bij mensen met glaucoom:

• THC kan de oogdruk verlagen
• CBD kan de oogdruk verhogen

De juiste keuze is dus essentieel.

Niet pijnvrij, maar draaglijker

Dat is misschien het belangrijkste.

Het doel is niet om geen pijn meer te hebben.

Het doel is:

het vol te houden.

Een dag doorkomen.
Een moment rust ervaren.
Niet constant over de grens gaan.

Dat zijn geen kleine dingen.

Dat zijn grote overwinningen.

“Ja, maar dan blijf ik met de vlaai zitten”

Soms zit het niet in grote dingen.

Maar in één zin.

Je meldt je af.

Niet omdat je geen zin hebt.
Maar omdat je niet meer kunt.

En dan komt er:

“Ja, maar dan blijf ik met de vlaai zitten.”

En ineens voel je iets wat nog zwaarder is dan pijn.

Schuld.

Alsof jouw grens een probleem is.
Alsof jouw lichaam lastig is.
Alsof jij degene bent die het moeilijk maakt.

Maar wat niemand ziet:

Dat je al hebt gevochten voordat je afzegt.

Leven met onbegrip

Wat misschien nog het zwaarst is:

niet de pijn zelf,
maar het steeds opnieuw moeten uitleggen.

Omdat het niet zichtbaar is.
Omdat het wisselt.
Omdat het niet logisch lijkt.

Je ziet het in blikken.
Je voelt het in reacties.

En soms stop je met uitleggen.

Omdat het te vermoeiend wordt.

De vermoeidheid die niemand ziet

Pijn kost energie.

Maar dat is niet alles.

Ook dit kost energie:

• aanpassen
• plannen
• rekening houden
• uitleggen

Alles bij elkaar wordt het zwaar.

Tot slot

Pijn bij een dwarslaesie is geen fase.

Het is geen rechte lijn.

Geen probleem dat je oplost.

Het is een leven waarin je elke dag opnieuw moet afstemmen op een lichaam dat verandert.

Niet omdat je dat wilt.

Maar omdat je geen andere keuze hebt.

En misschien begint begrip niet bij uitleg.

Maar bij iets veel simpelers:

Dat iemand niet vraagt of het klopt.

Maar zegt:

“Ik geloof je.”